borderlines 54  (volumen  7,  número  3,  marzo  1999) 
 

Grupos de Base de Douglas Buscan Respuestas, Soluciones

La Salud Ambiental en la Frontera: Un Estudio de Caso

Por A. Caroline Hotaling, del Proyecto Ecológico Fronterizo (BEP)

Douglas, Arizona—la otrora sede de la matriz corporativa de la compañía minera Phelps Dodge—es actualmente un pueblo fronterizo un tanto letárgico con unos 10 mil habitantes y una vida interna extremadamente enérgica. El aspecto más privado de Douglas actualmente contrasta con un trasfondo tumultuoso de tejemanejes binacionales, y Douglas, hoy en día, experimenta un alto índice de pobreza (más del 50%, según el censo de 1990 del gobierno federal de EEUU), una atención médica deficiente (la cual un consorcio local ha empezado a mejorar recientemente) y problemas de salud de origen misterioso. Inmediatamente colindante con Douglas está Agua Prieta, una pequeña población que, como por azar, alberga a unas 100,000 personas. Los residentes y activistas locales intuyen que las actividades de fundición llevadas a cabo en el pasado y la llegada de la industria a Agua Prieta podrían tener algo que ver con los problemas de salud de la comunidad. A más de una década del cierre de la fundidora de cobre de Douglas, permanecen la escoria y la contaminación potencial del agua freática. Otros temas preocupantes en Douglas/Agua Prieta incluyen el polvo proveniente tanto de las tierras yermas del desierto así como de la limpia diaria de caminos de terracería por la Patrulla Fronteriza (en busca de huellas), las emisiones de las maquiladoras y de otras fuentes industriales en Agua Prieta, y los gases y el humo de las fundidoras de Cananea y Nacozari, Sonora, que, según los residentes locales, se pueden percibir desde Douglas.

Uno de los problemas de salud de Douglas son las enfermedades autoinmunes, que incluyen el lupus eritematoso sistémico, el lupus discoide, la esclerodermia, la fibromialgia, la artritis reumatoide así como otras enfermedades crónicas que producen dolor y fatiga. Estas enfermedades, relacionadas entre sí, hacen que el sistema inmunológico ataque "erróneamente" a los tejidos del propio organismo como si fueran extraños.. En 1986, después del cierre de la fundidora, varios doctores convocaron a una pequeña reunión de unos cuantos pacientes preocupados, del BEP y del Arizona Toxics Information (otra ONG ambientalista) para estudiar la razón por la que había tantos casos de lupus en Douglas. En ese momento se expusieron preocupaciones y se generaron algunas ideas, pero todavía no existía la voluntad para darle seguimiento al problema.

Seguimiento del Problema

A partir de 1992, el Consejo de Salud del Noreste del Condado de Sonora-Cochise (NSCCHC)—un consejo regional de salud cuyos miembros son voluntarios, afiliado con la Organización Panamericana de la Salud (OPS)—priorizó la identificación, evaluación y resolución de los problemas relacionados con la salud ambiental en Douglas y Agua Prieta a través de la participación del público.

En lo que fue un paso hacia la consecución de este objetivo, el BEP, que es miembro de la NSCCHC, solicitó y recibió un donativo de la fundación Barbara Delano para llevar a cabo una parte de este trabajo. Se coordinó el trabajo extensionista con un proyecto de salud ambiental que estaba llevando a cabo el departamento de salud del estado de Arizona (ADHS), y, a partir del otoño de 1995, el personal del BEP, en conjunción con Maura Mack, del mismo ADHS, organizó sesiones de grupo y entrevistas para sondear a los residentes de Douglas en cuanto a sus preocupaciones en torno al ambiente y a la salud.

Fue en el curso de estas entrevistas, a una década de la reunión original sobre el lupus, que el BEP y el ADHS conocieron a una ex enfermera escolar de Douglas, Carol Huddleston, quien había decidido investigar la incidencia del lupus después de "jubilarse" en 1995. Con su participación (y la de otros), el proceso de entrevistas del BEP/ADHS dio lugar a la creación del Comité Directivo de Salud Ambiental de Douglas (DEHSC), cuyos miembros se dividieron para abordar los problemas de las enfermedades autoinmunes y del reciclamiento y la basura, temas que consideraron sus más altas prioridades de investigación y acción.

Otros Grupos Locales que Trabajan sobre el Lupus

A estas alturas ya era del conocimiento general el hecho de que otras comunidades de la región también tenían problemas similares con el lupus.

Ambos Nogales. A partir de los años ochentas, debido al trabajo local de defensa de la salud por parte de algunos residentes la región de Ambos Nogales se volvió notoria por sus focos de casos de cáncer y sus problemas con la contaminación. Luego de que algunos residentes locales dieron a conocer lo que parecía ser una tasa anormalmente alta de casos de lupus en la zona de Ambas Nogales, un estudio epidemiológico aleatorio de casa en casa se llevó a cabo en 1993-94 sobre el LES en Nogales y Patagonia, Arizona. Se determinó que Nogales, Arizona, tenía una alta incidencia de casos de LES. Cuando estos casos fueron trazados en un mapa y comparados con la ubicación de los pozos contaminados con solventes, se descubrió una correlación sospechosa. Sin embargo, los pozos no contenían agua de la fuente de abastecimiento público, por lo que la manera en la que habría ocurrido la contaminación sigue siendo un misterio. Mientras tanto, los datos encontrados en el estudio original de Nogales todavía no han sido analizados completamente por el ADHS, y los Centros para el Control de Enfermedades (CDC) de EEUU y el ADHS han iniciado un segundo estudio clínico del lupus en Nogales. Es probable que se obtengan resultados de este estudio en un plazo no mayor de dos años.

South Tucson, Arizona. En la parte sur de Tucson el descubrimiento de la exposición a largo plazo de ese grupo al solvente tricloretileno (TCE)—que se había filtrado a la fuente de agua de abastecimiento público durante varios años debido a las operaciones del recubrimiento de aviones—suscitó temores de que los pacientes de LES y de cáncer de allí pudieran ser víctimas de esa contaminación. Aunque dentro de la comunidad científica ha surgido una polémica en torno a los resultados de investigaciones como la que se llevó a cabo en Nogales, los activistas a favor de la salud ambiental del sur de Tucson ven una probable conexión entre la exposición al TCE y las enfermedades que se han encontrado allí: según un estudio sobre el LES, los residentes del sur de Tucson reportaron haber experimentado cuatro o más de los síntomas que se usan para identificar el LES, con una frecuencia dos veces mayor que la de los residentes de las otras áreas de Tucson. Con el apoyo de varios organismos gubernamentales, los residentes del Sur de Tucson establecieron paulatinamente una clínica que se administraba a nivel local—a la que se le llamó la Clínica del Pueblo—financiada en gran medida con fondos que se habían asignado para atacar problemas causados por la contaminación del TCE.

Yuma, Arizona. En Yuma existen reportes anecdóticos de "demasiados casos" de LES entre los trabajadores trashumantes. La situación de estos trabajadores se ha vuelto aún más difícil debido a que carecen de servicios de atención médica y de acceso adecuado a los medicamentos. Los activistas esperan ver que se emprendan trabajos allí en breve.

Cananea, Sonora. Aquí también existen reportes anecdóticos de lupus, así como de otras enfermedades autoinmunes y respiratorias, y se cree que están relacionadas con la vieja fundidora ubicada allí, que no está sujeta a regulación.

Los Obstáculos a la Comprensión de los Problemas Comunitarios Relacionados con la Salud Ambiental

Cuando empezaron a estudiar las enfermedades autoinmunes en Douglas, el BEP y el DEHSC se enfrentaron de inmediato a varios problemas:

Abordar el Problema I: El Proyecto del DEHSC contra el Lupus, y el Grupo de Apoyo de Douglas contra el Lupus y las Enfermedades Autoinmunes

En octubre de 1996, el BEP y el DEHSC copatrocinaron una presentación pública sobre el lupus por la Dra. Bridgette Walsh, de la Universidad de Arizona. Fue Walsh, una reumatóloga, quien hizo los diagnósticos clínicos del lupus en Nogales, Arizona, y tiene experiencia sobre los factores ambientales relacionados con esa enfermedad, así como con su tratamiento.

El DEHSC determinó que el público tenía un fuerte interés en la problemática del lupus, por lo que decidió formar un grupo de apoyo para que la gente que padecía lupus pudiera ayudarse mutuamente, así como orientar las investigaciones. El resultado de esto fue la creación del Grupo de Apoyo de Douglas contra el Lupus y las Enfermedades Autoinmunes, que se reúne cada mes y recibe asistencia técnica de la Fundación contra el Lupus del Sur del Arizona y de la Fundación contra la Artritis.

En las reuniones del grupo de apoyo, los participantes hablan sobre el hecho de vivir con enfermedades crónicas, se reúnen con reumatólogos y otros especialistas médicos, ven videos proporcionados por la Fundación Americana contra el Lupus (LFA), discuten el acceso público a los materiales y toman parte en sesiones de entrenamiento para tratar el problema del lupus diseñadas por una voluntaria de Tucson llamada Lilly Depka y distribuidas por la Fundación contra la Artritis. Como todavía existe un estigma sobre el lupus, el grupo representa un foro privado donde los pacientes pueden compartir su información y experiencias, discutir las reacciones de sus familiares y aprender más acerca de su enfermedad.

El interés más intenso del público en las enfermedades autoinmunes fomentado por el DEHSC dentro de las comunidades y los resultados secundarios de sus actividades—por ejemplo, la mayor disponibilidad y precisión de la información sobre el lupus, la atenuación del estigma asociado con esa enfermedad, y la mejoría en los diagnósticos por los doctores locales—son por lo menos tan importantes como lo es cualquier resultado directo.

Abordar el Problema II: Estudio Clínico sobre el Lupus Eritematoso Sistémico en Douglas

Mientras el grupo de apoyo se estaba consolidando, el DEHSC y el BEP abogaban a favor de la realización de investigación sobre el lupus en Douglas. En menos de un año, esto desembocó en la determinación, mediante un estudio de la Universidad de Arizona y el ADHS, de la tasa de lupus en Douglas. A partir de noviembre de 1997, 915 individuos fueron entrevistados durante la etapa de recabación de datos para una encuesta aleatoria, de puerta en puerta, sobre los focos de enfermedades. (La encuesta, de hecho, se concentró sobre la diabetes, pero la participación de los activistas de base alentó a los diseñadores a incluir el lupus).

A los miembros de los hogares se les planteó una serie de preguntas (lo que se llama la escala Liang, por el nombre del investigador que la ideó) cuyo objetivo es medir el riesgo de lupus. También se usaron las mismas preguntas en el estudio de Nogales, Arizona. Más de 90 personas contestaron afirmativamente en relación con por lo menos tres de estos síntomas. En un período de nueve meses, Bridgette Walsh evaluó clínicamente a unas 70 de estas personas para determinar si tenían lupus. El trabajo clínico incluyó exámenes físicos, análisis sanguíneos AAN (de Anticuerpos Antinucleares), y la administración de un pequeño cuestionario sobre su historial médico. Estos exámenes fueron gratuitos y se realizaron en espacios prestados en los consultorios de algunos médicos de Douglas.

El estudio se diseñó para dar una estimación del número de personas con lupus en Douglas. Puesto que los datos todavía se están compilando, no se ha establecido aún la incidencia de lupus en esa población. Y, aunque la encuesta clínica sí ayudó a los socios locales a identificar a varias personas con lupus y a familiarizarse con el proceso de realización de las encuestas públicas, hasta ahora sólo se ha abordado de manera parcial la pregunta que se hacen los miembros de la comunidad—¿"por qué"?—, mediante los cuestionarios de historial médico aplicados a las personas examinadas clínicamente.

El Rastreo de las Causas

Una herramienta sencilla que se usa comúnmente para analizar los problemas de salud potencialmente relacionados con el ambiente es el mapeo. La idea es situar en un mapa todos los casos conocidos de lupus para ver si se presenta algún patrón. La activista Gretchen Latowsky señala que lo ideal es tratar de ubicar todas las residencias pasadas y presentes y lugares de trabajo de cada paciente, así como tomar nota de su edad actual o fecha de nacimiento, su edad en el momento de cada diagnóstico, los tipos de diagnósticos que se le han realizado, y cualquier otra información pertinente que se pueda obtener a través de una red local. Este método tiene sus problemas, incluyendo la confidencialidad, la precisión y el sesgo implícito en la información. Además, la presencia de un foco de enfermedad no indica necesariamente que haya un problema ambiental. No obstante, los mapas pueden constituir una herramienta útil para empezar a comprender la forma, la envergadura y los posibles factores contribuyentes de un problema de salud. El mapeo no se ha explorado a fondo en relación con el lupus en Douglas.

En 1997, el BEP solicitó la ayuda de la Dra. Cynthia López, una epidemióloga egresada de Harvard que trabaja con la River Watch Network (Red de Vigilancia del Río) en comunidades méxicoamericanas de Nuevo México y Texas. Su trabajo ejemplar con los residentes de comunidades pobres y contaminadas, a fin de que diseñaran e implementaran sus propios estudios epidemiológicos y ambientales, dio lugar a que el BEP le pidiera su colaboración. Durante una visita a Douglas, la Dra. López ayudó a diseñar un bosquejo preliminar para un estudio clínico que podría proporcionar la respuesta a la pregunta de "¿por qué?". Recomendó un estudio de control de casos en el que se comparara el exhaustivamente completo historial médico de cada persona diagnosticada con lupus (en clínica) con los exhaustivamente completos historiales médicos de tres o cuatro personas similares que no tienen enfermedad autoinmune y que aceptan que se les examine de exactamente la misma manera que a las personas que son diagnosticadas con lupus. Posteriormente esta información podría analizarse por computadora, y los factores del historial podrían examinarse de manera individual para buscar pistas de POR QUÉ algunas personas desarrollan el lupus.

Como paso adicional en los trabajos futuros sobre esta problemática, los organizadores del proyecto consideran que la comunicación con los grupos mexicanos preocupados por las enfermedades autoinmunes—tanto en la frontera como más hacia el sur—será muy importante en los próximos años, y esperan poder establecer nexos transfronterizos con ellos.

Mientras tanto, la oportunidad de trabajar con la Universidad de Arizona y el ADHS—tanto en la realización de encuestas para detectar el lupus como en los trabajos de seguimiento de las evaluaciones clínicas de las personas que han sido identificadas en las encuestas como candidatas a tener problemas autoinmunes—representa un logro significativo. Estos pasos importantes y proporcionan unas pistas importantes para los activistas locales. La pregunta del momento es cómo usar la información del primer estudio e integrarla con las ideas de la Dra. López para formular una estrategia que permita contestar la pregunta de "¿por qué?".

Cuando las evaluaciones clínicas llegaban a su conclusión en septiembre de 1998, el BEP solicitó y recibió un pequeño donativo de la Fundación de las Comunidades de Arizona para desarrollar y difundir estrategias de este tipo en colaboración con el DEHSC y el público durante 1999. Una opción prometedora podría ser comparar los historiales médicos de las personas anteriormente evaluadas con los de los individuos que no tienen enfermedad autoinmune y que están dispuestos a ser examinados como controles, para de esta manera combinar el estudio anterior con una segunda fase que se diseñaría conjuntamente por la Dra. López y los socios de la Universidad de Arizona/ADHS.

El próximo año será crucial para quienes quieren entender la relación entre el lupus y el ambiente en Douglas. Como dice Carol Huddleston en relación con el problema del lupus en Douglas, "Nos gustaría enterrarlo".

Nota de la autora: Espero que este artículo sirva como explicación del proceso que estamos empleando en Douglas, Arizona, para examinar un problema específico de salud ambiental. Asimismo, espero que sea de utilidad para otras comunidades que están haciendo lo propio y que la gente nos llame o escriba con sus opiniones, sugerencias o preguntas. También quisiera agradecer a Carol Huddleston, a Josefina Limón, al Dr. Oscar Olivares, a Lilly Depka y a la Fundación del Sur de Arizona contra el Lupus, a la Fundación contra la Artritis, a la Dra. Cecilia Rosales, a la Dra. Bridgette Walsh, al Dr. Mike Lebowitz, a Betty King, a la Dra. Gloria García-Mariscal, a Jill Guernsey de Zapién, a la Dra. Cynthia López, a Cecilia y Abe Campillo, a Lydia Stage, a Gretchen Latowsky, a los miembros del Grupo de Apoyo de Douglas contra el Lupus y las Enfermedades Autoinmunes, al DEHSC, al Consejo de Salud del Noreste del Condado de Sonora-Cochise, y a todas las demás personas que me han apoyado en el proyecto sobre el lupus en Douglas.

Caroline Hotaling es Coordinadora de Salud Ambiental del BEP en Bisbee, Arizona. Para más información sobre el BEP, véase su información en la pg. 6 del Paquete Informativo.


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